Η Έλενα Μαγιάτη-Καραμπή και ο Παντελής Χατζής είναι δύο άνθρωποι που διαγνώστηκαν με νεφρική ανεπάρκεια, αλλά συνεχίζουν να ελπίζουν, να αγωνίζονται και να μάχονται για τη διάδοση της ιδέας της δωρεάς οργάνων.
Η Έλενα ζει χάρη στη μητέρα της, που της χάρισε το θαύμα της ζωής για δεύτερη φορά. Σήμερα η ίδια θεωρεί τον εαυτό της τυχερό και νιώθει απέραντη ευγνωμοσύνη «Πρόκειται για 31 χρόνια που με γέμισαν αυτοπεποίθηση ώστε να πάρω τη ζωή στα χέρια μου, αλλά και δύναμη να καταφέρω να βοηθώ με ποικίλους τρόπους τους συν-ασθενείς μου».
Ο Παντελής υποβάλλεται σε αιμοκάθαρση τα τελευταία επτά χρόνια «Είχα υποβληθεί σε μεταμόσχευση στο παρελθόν, αλλά το μόσχευμα κράτησε λίγα χρόνια. Ευελπιστώ, όμως κάποια στιγμή, να το επιχειρήσω ξανά».
Οι δυο τους μιλούν στην Βίκυ Καλοφωτιά για την ιδέα της δωρεάς οργάνων, τονίζοντας πως «μία χώρα που έδωσε τα φώτα του πολιτισμού σε όλο τον κόσμο, είναι κρίμα να υστερεί σε αλτρουισμό, ιδέες και υπερβάσεις, όπως είναι η Δωρεά οργάνων…».
Απόσπασμα της συνέντευξης
Κυρία Μαγιάτη-Καραμπή, συμπληρώσατε 31 χρόνια μετά τη δική σας εμπειρία μεταμόσχευσης νεφρού. Ποια συναισθήματα υπερισχύουν μέσα σας σήμερα ως μία από τις μακροβιότερες ασθενείς;
Η αλήθεια είναι πως, αν με ρωτούσαν τότε, πριν από 31 χρόνια, στην περίοδο της μεταμόσχευσης νεφρού, στην οποία υποβλήθηκα με δότη τη μητέρα μου, «πώς βλέπεις τον εαυτό σου μετά από 31 χρόνια;» δεν θα φανταζόμουν με τίποτα αυτό που ζω σήμερα. Νιώθω απέραντη και συμπαντική ευγνωμοσύνη στο Θεό για το ιερό δώρο της εξαιρετικής υγείας που μου προσέφερε για να διάγω τον βίο μου. Νιώθω ευγνωμοσύνη για την ευτυχή συγκυρία η μητέρα μου τότε, να χαίρει άκρας υγείας, να διατηρεί άριστη φυσική κατάσταση και να μου έχει εξασφαλίσει μια άριστη ιστοσυμβατότητα μαζί της. Όλα δηλαδή τα στοιχεία που οδήγησαν και τις δυο μας, σε 31 ευλογημένα και απίστευτα χρόνια υψηλής ποιότητας υγείας. 31 χρόνια που με γέμισαν αυτοπεποίθηση ώστε να πάρω τη ζωή στα χέρια μου, αλλά και δύναμη να καταφέρω να βοηθώ με ποικίλους τρόπους τους συν-ασθενείς μου. Η μακροχρόνια ζωή του νεφρού που μου προσέφερε η ζωή, έγινε όχημα για να γεννηθούν σε εμένα αγάπη και ανάγκη να μεταδώσω στους άλλους νεφρολογικούς ασθενείς δύναμη και κουράγιο, να τους δείξω το φως.
Πόσο διάστημα χρειάστηκε, προκειμένου να λάβετε το μόσχευμα;
Δεν μεσολάβησε μεγάλο χρονικό διάστημα. Από τη στιγμή που διαγνώστηκε σε εμένα νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου και εντάχθηκα στην αιμοκάθαρση, στον Τεχνητό Νεφρό δηλαδή, η μητέρα μου αβίαστα και με αυταπάρνηση προσφέρθηκε να γίνει δότρια νεφρού για εμένα. Μέσα σε περίπου έξι μήνες είχαμε ολοκληρώσει τις εξετάσεις που απαιτούσε η φύση της επέμβασης και είχε πραγματοποιηθεί η μεταμόσχευση. Ένα παγωμένο πρωινό του Γενάρη, στις 9/1 του 1992, μας οδήγησαν και τις δύο σε διπλανά χειρουργικά τραπέζια και η θεϊκή πράξη συνετελέσθη κάτω από την αμέριστη φροντίδα των γιατρών και το βλέμμα του Θεού. Θεωρώ ότι υπήρξα τυχερή, μέσα στο σκοτάδι της αρρώστιας που αναπάντεχα είχα βρεθεί.
Ποιες είναι οι μεγαλύτερες δυσκολίες που αντιμετωπίσατε στην καθημερινότητά σας πριν και μετά τη μεταμόσχευση;
Ω! οι δυσκολίες πολλές. Πριν από 31 χρόνια η ποιότητα της αιμοκάθαρσης ήταν υποβαθμισμένη. Με τις δεκαετίες και το πέρασμα του χρόνου βελτιώθηκε σημαντικά η αιμοκάθαρση στην Ελλάδα και Ευρώπη και οι νεφρολογικοί ασθενείς σήμερα απολαμβάνουν σαφώς πολύ καλύτερη θεραπεία και ποιότητα ζωής. Για εμένα υπήρξε δύσκολη η αιμοκάθαρση. Θυμάμαι είχα προβλήματα στην αγγειακή προσπέλαση, έκανα συχνά υποτασικά επεισόδια και κυρίως ήμουν ένα νεαρό κοριτσάκι που η καθημερινότητα στον Τεχνητό Νεφρό αναπόφευκτα μεγεθυνόταν στο μυαλό μου και με τρόμαζε. Είχα όμως δίπλα μου την οικογένειά μου κι ήταν αυτό η μέγιστη παρηγοριά. Τα αρνητικά συναισθήματά που γεννιούνταν στην ψυχή μου μοιράζονταν, και έτσι ο φόβος μετριαζόταν. Είχα ένα χέρι να σφίξω, να πιαστώ. Στην συνέχεια, τον πρώτο καιρό μετά τη μεταμόσχευση, χρειαζόταν προσοχή. Τα αντισώματα λόγω των ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων στον μεταμοσχευμένο είναι σχεδόν ανύπαρκτα, που σημαίνει ότι ο οργανισμός γίνεται επιρρεπής σε λοιμώξεις. Πρέπει λοιπόν, να προφυλάσσεσαι, και κυρίως να σέβεσαι την καλή σου τύχη και να προσέχεις.
Μιλήστε μας για την Ομάδα «Δωρεά Οργάνων-Δώρο Ζωής», στην οποία είστε διαχειρίστρια.
Την ομάδα «Δωρεά οργάνων-Δώρο ζωής» την δημιούργησα με σκοπό τη στήριξη νεφροπαθών, μεταμοσχευμένων και για ενημέρωση των μελών. Εκεί μέσα, στο δικό μας κομμάτι του κυβερνοχώρου, γίνονται όμορφα πράγματα. Ένα από αυτά είναι η μέριμνα ώστε να μη λείψει ποτέ σε νεφροπαθή ασθενή κάποιο φάρμακο. Αν κάποιο μέλος έχει περίσσευμα, τότε με ένα είδος ανακύκλωσης και με μια απλή ανακοίνωση φτάνει σε αυτόν που το χρειάζεται. Στην ομάδα είμαστε μια μεγάλη παρέα που βοηθάμε και στηρίζουμε τα μέλη και συν-ασθενείς μας. Επίσης πριν από δυο χρόνια φτιάχτηκε και το blog: dwrea-zois.gr Τέλος, συν-διαχειρίζομαι την ομάδα Νεφροπαθείς και Μεταμοσχευμένοι Ελλάδας καθώς και το blog: nefropatheis.gr του πολύτιμου συνεργάτη αλλά και φίλου, Παντελή Χατζή.
«Το μόνο που χρειαζόμαστε “φεύγοντας” από αυτόν τον κόσμο, είναι τα 21 γραμμάρια της ψυχής μας», έχετε δηλώσει. Με ποιον τρόπο μπορεί αυτό να μετουσιωθεί σε πράξη αναφορικά με τις μεταμοσχεύσεις στη χώρα μας;
Αυτό ακριβώς που λέω, η μόνη μας αποσκευή για την αιωνιότητα είναι τα 21 γραμμάρια που ζυγίζει η ψυχή μας. Με αυτή θα κριθούμε, αυτή θα έχουμε μαζί μας. Τα υπόλοιπα όργανα του σώματός μας ας τα χαρίσουμε, με μια γέφυρα που θα εξουδετερώσει τον θάνατο και θα βοηθήσει ασθενείς που τα χρειάζονται για να ξαναγεννηθούν μέσα από τις στάχτες τους. Σε δύο λεπτά ο καθένας από εμάς, στην ιστοσελίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, μπορεί να γίνει δωρητής οργάνων και ιστών. Με τον τρόπο αυτό, την ύστατη εκείνη ώρα θα μπορεί να δώσει σε 8 διαφορετικούς συνανθρώπους, τα πιο ανεκτίμητα δώρα. Δυο μάτια για να μπορέσουν συνάνθρωποί μας κοιτάξουν τα χρώματα, τον ήλιο, τα λουλούδια, τον ουρανό, τον Θεό, πνεύμονες για να ανασάνει ένας άλλος συνάνθρωπος χωρίς να λαχανιάζει, καρδιά για να αγαπήσει κάποιος ακόμη, ήπαρ και φίλτρα νεφρών για να καθαρίσουν κι άλλα σώματα και να νοιώθουν όλοι υγιείς και λυτρωμένοι…
Ποιο είναι το μήνυμα που θέλετε να μεταφέρετε σε όσους αντιμετωπίζουν το ίδιο με εσάς;
Το μήνυμά μου είναι πια κλισέ, συνεχίζω όμως να το πιστεύω πάντα δυνατά. Γίνετε δωρητές συμπαγών οργάνων και ιστών. Γίνετε δωρητές μυελού των οστών. Δώστε αίμα και αιμοπετάλια, δώστε 10 λεπτά από το χρόνο σας, σώστε ζωές… Γιατί η μόνη αποσκευή που θα μας μείνει είναι η ψυχή μας.
Κύριε Χατζή, εδώ και επτά χρόνια υποβάλλεστε σε αιμοκάθαρση. Τι θα έκανε ευκολότερη την καθημερινότητά σας, αν υπήρχε η δυνατότητα κάτι να αλλάξει;
Μα, τι άλλο; Σωστή και επαρκής αιμοκάθαρση. Με εξελιγμένα μηχανήματα και αναλώσιμα. Ίσως δεν είναι γνωστό, αλλά, ο άνθρωπος που υποβάλλεται σε αιμοκάθαρση, λαμβάνει στην ουσία μια θεραπεία, που με άλλα λόγια σημαίνει ότι ο άνθρωπος αυτός παίρνει παράταση ζωής, κερδίζει ώρες, μέρες, χρόνια. Επιβάλλεται λοιπόν, να παρέχεται από την πολιτεία η καλύτερη δυνατή ποιότητα στη θεραπεία. Σωστή αιμοκάθαρση = καλή ποιότητα ζωής = καλύτερη επιβίωση στον χρόνο.
Ποια είναι η διαδικασία για να λάβει κάποιος ασθενής μόσχευμα; Πόσο είναι το μέγιστο χρονικό διάστημα αναμονής, έτσι ώστε αυτό να πραγματοποιηθεί;
Αν ο ασθενής σε αιμοκάθαρση πληροί τις προϋποθέσεις, μπορεί να λάβει μόσχευμα με δύο τρόπους. Από συγγενή ζώντα δότη που θα προσφερθεί αβίαστα να δώσει τον νεφρό του στον αιμοκαθαιρόμενο και η μεταμόσχευση γίνεται σχετικά γρήγορα και προγραμματισμένα ή αν δεν υπάρχει διαθέσιμος και συμβατός ζώντας δότης, τότε ο ασθενής γράφεται στη λίστα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων για μεταμόσχευση από αποβιώσαντα δότη, ασθενή δηλαδή της ΜΕΘ, στον οποίο έχει διαγνωσθεί εγκεφαλικός θάνατος. Τότε η αναμονή δυστυχώς μπορεί να είναι μέχρι 7 ή 8 χρόνια.
Κατά πόσο άλλαξε η κατάσταση της υγείας σας, την κοσμοθεωρία σας και τον τρόπο που αντιμετωπίζετε τη ζωή;
Η αλλαγή πλεύσης προς τις ιδιαίτερες απόκοσμες συχνότητες στην κοσμοθεωρία μου συνετελέσθη σε πολύ μικρή ηλικία, καθώς έχω κινητική αναπηρία κάτω άκρων, εκ γενετής, διότι… την ώρα που γεννιόμουνα σχολάγανε οι μοίρες. Η νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου αργότερα προσετέθη ως ψιλά γράμματα στο βιβλίο της ζωής μου. Όμως, έχει παίξει σημαντικό ρόλο, στον τρόπο που αντιμετωπίζω την καθημερινότητα, καθώς η αιμοκάθαρση είναι ένας διαρκής αγώνας επιβίωσης.
Πιστεύετε ότι υπάρχει επαρκής ενημέρωση για τη διαδικασία της δωρεάς οργάνων στην Ελλάδα;
Δυστυχώς όχι. Γι αυτό η χώρα μας, είναι τελευταία χώρα της Ευρώπης στον χάρτη της δωρεάς οργάνων. Όλα είναι θέμα παιδείας και εμείς οι απαίδευτοι πολίτες επιλέγουμε με γνώμονα την φτωχή κρίση μας, τους εκπροσώπους μας στην πολιτεία. Αυτοί με τη σειρά τους θα λάβουν τις αποφάσεις που μας αξίζουν για τα ευαίσθητα θέματα υγείας, όπως αυτό της δωρεάς οργάνων Μην ξεχνάμε, όμως τα παιδιά, τη νέα γενιά. Τα παιδιά απορροφούν σαν σφουγγάρια, όσα ακούν, ή βλέπουν. Θα πρέπει να εμπνεύσουμε την ιδέα, τη σπουδαιότητα της δωρεάς στους νέους και γιατί όχι στο χώρο τους, τα σχολεία. Η ιδέα που είχαμε, με την συνεργάτιδά μου, Έλενα Καραμπή, να γράψουμε ένα παραμύθι, ξεκίνησε στην στιγμή, σαν σπίθα και κάπου εκεί αποσκοπεί. «Οι περιπέτειες του Ρούλη Νεφρούλη», άρχισαν και συνεχίζουν το ταξίδι τους με αποδέκτες παιδιά, νέους και όχι μόνο.
Είστε διαχειριστής του blog nefropatheis.gr. Μιλήστε μας γι’αυτό. Πώς μπορεί να συνεισφέρει κάποιος στη δράση σας;
Η δημιουργία της ομάδας «Νεφροπαθείς και μεταμοσχευμένοι Ελλάδας» και του blog www.nefropatheis.gr, αποτελεί μια προσπάθεια που ξεκίνησε στα τέλη του 2014, από μια εσωτερική ανάγκη που είχα, για ενημέρωση των συνανθρώπων μας. Έτσι λοιπόν, προσπάθησα και προσπαθώ να βάζω ένα λιθαράκι στην πληροφόρηση.Τα πρώτα χρόνια, η δραστηριότητά μου, ήταν αποκλειστικά μέσα στον κυβερνοχώρο. Αυτό άλλαξε, μετά την γνωριμία μου με την Έλενα Καραμπή, η οποία είναι ιδρύτρια και διαχειρίστρια της ομάδας «Δωρεά οργάνων-Δώρο ζωής» και του blog dwrea-zois.gr. Μελετώντας ο ένας την κοσμοθεωρία και τους στόχους του άλλου, βρήκαμε κοινά σημεία επαφής. Έτσι ξεκίνησε η συνεργασία μας με ποικίλες κοινωνικές δράσεις. Από την πρώτη μας κοινή δράση, λειτουργούμε πλέον ως μια άρρηκτη ομάδα. Θεωρώ λοιπόν, πως αν δεν υπήρχε αυτή η συνεργασία, δεν θα υπήρχαν οι πολλαπλές προσφορές, και σε καμία περίπτωση δεν θα υπήρχε το «μωρό μας», η κοινή συγγραφή του παραμυθιού «Οι περιπέτειες του Ρούλη Νεφρούλη».
Πηγή: https://www.dwrea-zois.gr/2023/01/blog-post_9.html?m=1
Σχόλια
Δημοσίευση σχολίου